Danielas Geschichte
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Daniela wurde am 25. Dezember 1988 an einem Sonntagmorgen um 8.52 in der Amiklinik in Zürich geboren. Sie war unser absolutes Wunschkind und wir waren überglücklich, als wir sie nach einer kurzen, einfachen Geburt 10 Tage zu früh in die Arme nehmen konnten.

 

Daniela entwickelte sich prächtig. Schon innert kürzester Zeit hatte sie Speckröllchen an Armen und Beinen, lernte mit 14 Monaten laufen und ca. mit 18 Monaten sprechen.

 

Am 25. April 1991, genau 2 1/4 Jahre später, kam ihre Schwester Sabrina auf die Welt, diesmal nach einer eher mühsamen und langen Schwangerschaft.

 

Daniela entwickelte sich weiter und war immer kerngesund, ausser den üblichen Kinderkrankheiten war sie nie krank.

 

Die Pubertät begann schon bald und Daniela entwickelte sich zu einer jungen Frau. Leider brachte diese Zeit auch einige Fettpölsterchen, Pickel und sonstige unangenehme Dinge, die Daniela teilweise recht belasteten. Die Launen gingen mit den pubertären Problemen auf und ab und Daniela wurde ein richtiger Teenager. Doch ihre liebe Art, ihre Hilfsbereitschaft und ihre soziale Einstellung waren weiterhin ihre grossen Vorzüge.

 

Der heisse Sommer 2003 war noch kaum vorbei, als Daniela am Freitagabend, 5. September plötzlich sehr schlapp war.  Daniela, Sabrina und ich gingen am Abend zu Mima,  um Brot und Zwetschgen zu holen. Daniela und Sabrina legten die Strecke mit Velo und Trotti zurück, ich zu Fuss mit dem Hund. Daniela kam erledigt bei Mima an und schaffte es dann, auch wieder zurück zu fahren.

 

Am nächsten Morgen, Samstag, 6. September erbrach sie dann das erste Mal und klagte über Bauchweh. Ausserdem war sie untröstlich, dass sie krank war, da in die Oberrieden die Chilbi begonnen hatte. Sie schwor, sie werde trotzdem gehen, war jedoch zu schlapp, um sich aufzuraffen.

 

Sonntag, 7. September wieder das gleiche Bild: Erbrechen und Bauchweh, dazu kam noch mässiges Fieber. Am Nachmittag wurde sie plötzlich gelb im Gesicht und in den Skleren und kollabierte, nachdem sie auf der Toilette war. Wir riefen sofort den Notfallarzt der Region und dieser liess die Ambulanz kommen, um sie ins Triemli-Spital zu bringen. Im Spital wurde festgestellt, dass sie eine massive Blutarmut hätte und sie erhielt sofort Bluttransfusionen. Dort kollabierte sie nochmals im Untersuchungszimmer. Es wurde beschlossen, Daniela in das Kinderspital zu verlegen, da dort eine intensive medizinische Ueberwachung besser gewährleistet wäre. Innert wenigen Stunden wurde Daniela wieder mit der Ambulanz in das Kispi verlegt, wo sie dann sofort auf die Intensivstation kam.

 

Ich blieb im Kinderspital, mein Mann - mit einer Wundinfektion und hohem Fieber - daheim mit Sabrina. Er wurde glücklicherweise von unseren lieben Nachbarn versorgt.

 

Montag, 8. September  -  Die Untersuchungen im Kispi laufen auf Hochtouren. Es wird festgestellt, dass Daniela ein akutes Leberzellenversagen und eine hämolytische Anämie hat (Zerstörung der roten Blutkörperchen - daher so wenig Blut) aber warum? Zahlreiche Test werden gemacht, ich werde nach ihren Essgewohnheiten gefragt, ob sie Drogen nehme, etc., etc. Die Aerzte suchen fieberhaft nach dem Ursprung dieser Anämie und der Lebererkrankung und auch ich studiere ständig, was denn in letzter Zeit anders gewesen wäre. Doch da war nichts, Daniela hat bis zuletzt aktiv Handball gespielt und war sogar eine Woche zuvor über den Zürichsee in der 2. schnellsten Gruppe geschwommen. Das macht doch kein schwerkrankes Kind!

 

Dienstag, 9. September - das erste Mal fällt das Thema Lebertransplantation. Wir fallen aus allen Wolken. Die Tests sind jedoch noch nicht ganz abgeschlossen. Daniela wird zunehmend schläfrig mit all den Medikamenten und ist meistens nicht recht ansprechbar. Sie ist dauernd an Bluttransfusionen angeschlossen, Urin wird abgenommen. Sie muss Tabletten schlucken, um den Kupfergehalt im Urin bestimmen zu können. Sie hat Angst zu trinken, weil sie nachher wieder erbrechen muss. Am Nachmittag bekommt sie Besuch ihrer Freundin Olivia und dies war das letzte Mal, dass sie richtig aufgeblüht ist. Sie hat sich richtiggehend aufgerafft und war guter Dinge, doch der Besuch war sehr anstrengend für sie, aber sie hat es genossen! Danach war sie komplett erledigt und schlief wieder ein.

 

Mittwoch, 10. September -  eine Augenärztin vom Universitätsspital wird zugezogen und  bei Daniela wird der Kayser-Fleischer-Ring in den Augen entdeckt. Wir werden zu einer Unterredung gebeten und es wird uns eröffnet, dass Daniela eine akute Form von Morbus-Wilson habe. Nur eine sofortige Lebertransplantation sei lebensrettend und sie müsse in das Transplantationszentrum des Unispitals verlegt werden. Dort werden die nächsten Schritte eingeleitet. Wir verstehen die Welt nicht mehr. Wir haben noch nie etwas von so einer Krankheit gehört, mein Mann und ich sollen Träger sein und Daniela die Krankheit vererbt haben.

 

Innert einer Stunde wird Daniela wieder verlegt und im Unispital haben wir wieder Besprechungen mit diversen Aerzten und Professoren. Daniela werde für ein Spendeorgan auf die oberste Prioritätenliste gesetzt. Spendelebern seien in letzter Zeit immer in nützlicher Frist verfügbar gewesen, die ca. 7 stündige Transplantation sei nicht so schwer, die Abstossung der Spendeleber dank hervorragenden Medikamenten nicht ein so grosses Problem und, und, und. Es wird alles ziemlich heruntergespielt. Auch ich käme als Lebendspender in Frage, da ich die gleiche Blutgruppe wie Daniela hätte. Man schickt mich heim um mich auszuruhen, falls ich am nächsten Tag einen Teil meiner Leber für Daniela spenden könnte und bestellt mich auf 8 Uhr für die ersten Tests. Mein Mann bleibt  bei Daniela im Spital. Auf der IPS wird sie an weitere Monitore angeschlossen und man beschliesst, in Vorbereitung auf die Operation schon an diesem Abend ein Herzkatheter zu legen. Dies sei eine Routineangelegenheit und da Daniela noch ziemlich stabil sei, möchte man diesen Eingriff sofort machen, um sie nachher besser überwachen zu können.

 

Wir hatten vollstes Vertrauen in die heutige Medizin und abgesehen davon war Daniela noch jung und kräftig, es wird sicher alles gut verlaufen. Natürlich  waren wir sehr verängstigt und beunruhigt, aber auf das, was noch kommen sollte, waren wir überhaupt nicht vorbereitet!

 

Mein Mann darf bei der Einlage des Katheters im Zimmer bleiben. Daniela ist sehr tapfer und lässt diese Prozedur über sich ergehen, obwohl der Arzt dreimal versucht, den Katheter zu legen.  Doch plötzlich beginnen die Monitore zu piepsen und mein Mann wird aus dem Zimmer geschickt. Draussen auf dem Gang sieht er zahlreiche Aerzte in das Zimmer rennen, sie kommen von allen Seiten und eine riesige Hektik tritt ein. Nach einiger Zeit informiert man meinen Mann, dass es einen Zwischenfall gegeben habe und Daniela ein Kreislaufversagen nach der Einlage des Herzkatheters gehabt hätte. Sie hätten sie reanimiert und stabilisieren können, sie sei jetzt intubiert und nicht ansprechbar,  er solle jetzt heimgehen, um mich zu informieren.

 

Mitten in der Nacht kam dann mein Mann heim und ich wollte sofort zu Daniela ins Spital. Vorher liessen wir jedoch noch unseren Hausarzt kommen, damit er uns Beruhigungstabletten bringen konnte. Kaum war der Arzt bei uns eingetroffen, rief das Spital an, Daniela schaffe es nicht und werde innert einer halben Stunde sterben. Wir waren wie betäubt, in einem völligen Schockzustand - das kann doch nicht sein, sie ist noch so jung! Unser Arzt fuhr uns direkt in das Spital, wo wir dann von Daniela Abschied nehmen konnten, ihre Arme waren bereits kühl und sie lebte nur noch dank der Medikamentenzufuhr, die dann abgestellt wurde.

 

Es ist absolut das Schrecklichste was einem widerfahren kann, sein eigenes Kind zu verlieren, wir lebten in einem Trauma und viele Dinge wussten wir von dieser Nacht nicht mehr. Auch wussten wir anfangs nicht genau, warum Daniela gestorben ist.

 

Nach unzähligen Gesprächen mit Professoren, Aerzten und unserem Hausarzt wurde uns klar, dass die Herzkatheter-Einlage falsch gelaufen ist. Daniela ist eigentlich nicht an Morbus-Wilson gestorben, sondern an diesem Routine-Eingriff! Lediglich 0,5 Promille enden mit tödlichem Ausgang! Nachdem eine Autopsie gemacht wurde, erhielten wir dann auf mehrmaliges  Drängen bei der Rechtsmedizin nach ca. 8 Monaten Bescheid, dass dem Arzt kein Fehler unterlaufen sei. Er sei erfahren gewesen, hätte diese Eingriffe schon 60 - 70 mal gemacht, und, und, und. Was nützt uns das? Tatsache ist, dass der Herzkatheter falsch gelegt wurde und Daniela daran gestorben ist, doch Tatsache ist auch, dass man normalerweise nicht daran stirbt. Das Autopsieergebnis wurde an den Bezirksanwalt weitergeleitet und dieser entschied, dass der Arzt nicht angeklagt werde.

 

 

 

 

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